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網膜色素変性症という生き方 - 3種の神器

網膜色素変性症を語るシリーズ2回目。

前回チラッと触れましたが、この病気は明るすぎる光にも弱いんです。
暗いところもダメで、尚且つ明るすぎてもダメだなんて、なんてめんどくさい。

3syu.jpg

帽子とサンバイザーと遮光眼鏡(サングラス)です。
この3つが自分にとっては3種の神器です。

まず帽子は外出用です。
でも、帽子ならどんなものでも良いというのではなく、キャップ型でないとダメです。
この“つば”の部分、これが必要なんです。
なのでサンバイザーで外出しても意味は同じなのですが、
なんとなく恥ずかしいから、帽子です。

そしてサンバイザーは屋内用です。
別に帽子でもいいんだけど、なんか屋内でずっと帽子かぶってると
蒸れて髪が薄くなりそうだから、通気性がいいようにサンバイザーです。

この2つのうちのどちらかを自分は常にかぶっています。
かぶっていないのはお風呂の中と寝ている時くらい。
仕事中も接客中も食事中もはずすことはありません。マナーとか礼儀とかは二の次です。

ではこの“つば”の効果はというと、大きく分けて2つです。
1つはやはり光を遮るということ。
太陽光にしろ、蛍光灯にしろ、大概の光は上からやってきます。
“つば”が無いとそのうちのかなりの量が目に入る、
すると眩しくて視界が白く飛んで見づらくなります。
太陽光ならともかく蛍光灯まで?と普通の人は思うかもしれないけれど、
屋内はもともと光量が少ないから、蛍光灯程度の光でも直接目に入ってくると
やはり視界が白く飛んでとても見づらくなるのです。
また夜道では車のヘッドライトの光が前からやってきます。
それが目に入ると周りが完全に見えなくなってしまうので、
そんなときはちょっと下を向く事で“つば”で光を遮ることができます。

この病気のせいで網膜の細胞がどんどん再起不能になっていき、
残っている僅かなまともな細胞だけでは光の刺激に
対応しきれないってことなんでしょうかね?勝手な推測ですけど。

ちなみに、帽子をかぶっているから視界が狭くなって余計見づらいんじゃないか?
なんて言われたりしますが、ご心配には及びません。
なぜなら、帽子の“つば”で視界が切り取られる以上に、既に視野が狭いんですから…。

もう1つの“つば”の効能、それは“触角”の代わりです。
ろくに見えない上に視野が狭くなってるんで、ガラス扉などの透明なものが見えません。
何もないと思って突っ込んでいくとガラスにぶち当たることもしばしばです。
そんなとき、この“つば”があることで顔面をぶつける前にガラスに気付く事ができます。
この“つば”のおかげで何回メガネを割らずに済んだことか。
だから“つば”があってもフニャフニャじゃダメなんです。
硬くてしっかりしてるキャップが最適なんです。

そして3種の神器の3つめ、遮光眼鏡です。
写真のこれはメガネの上にクリップで留めるタイプです。
網膜色素変性症といえば遮光眼鏡というほど
この病気の人にとってはポピュラーなアイテムです。
自分の場合、今のところ一年のうちの冬側半分は使わなくてもなんとかなります。
でも5月くらいになると日差しが強くなってきて、
外を歩くのに帽子だけでは眩しすぎて歩けなくなってきます。
そうなるとこの遮光眼鏡の登場です。
正直サングラスで歩くのは、何か気取ってカッコつけているようで好きではないんですが、
目が見えなければ怪我したり下手すると生死に関わるので
そんなことも言ってられません。

この遮光眼鏡は外を歩く際にも重宝しますが、屋内に入る際にはさらに重宝します。
例えば昼間に車がトンネルに入ったときなど、明るい所から暗い所に移動したとき、
普通の人でも暗さに慣れるまでちょっと時間がかかるでしょ?
あれを暗順応と言いますが、普通の人は数秒で暗順応が完了しますが、
自分は病気のおかげで5~10分くらいかかります。
これがどういうことかと言いますと、
例えば、自分にこの病気が発覚する前の話ですが、
会社の人達と昼食に出たある晴れた夏の日に、
地下の、それも照明暗めのお店に入ったんです。
そしたら他の人はスタスタ歩いて店内に入って行くのに、
自分は目の前が真っ暗になっちゃって一歩も動けない。右も左も分かんないんです。
店員が「お客様~どうされました~?」みたいな感じで話しかけてくるのだけど、
その店員すらどこにいるのかもわからない。
その時はなんとかテーブルまで辿り着いたんですが、
それ以来、昼食に薄暗い店に入るのはやめました。

この遮光眼鏡さえしておけば、屋内に入る瞬間に遮光眼鏡を外せば、
暗順応にかかる時間を大幅に短縮することができます。
なんとか人並に店内に入ることができます。
ですから、夏場に昼ご飯を食べに行く時など、遮光眼鏡は欠かせません。


でも、この3種の神器さえあればまだ一人で外出もできるので、
この病気の進行具合は今のところ中程度というところなんでしょうけど、
“白い杖”が加わって4種の神器になる日もそう遠い日ではない気もします。


次回に続く。

網膜色素変性症という生き方 - 実際どう見えてるの?

何の因果か網膜色素変性症というわけのわからない病気になってしまったのですが、
せっかくなのでどうせならこの病気の事を少し書いてみようと思います。
なかなか周りの人からは理解しづらいんじゃないかと思えるこの病気、
ま、勿論当の本人もそれほどちゃんと理解しているわけじゃないんですけど…。

この病気をかいつまんで説明すると、
眼の中にある網膜は映像として感じ取った光を刺激に変換して脳に伝える、
映画館のスクリーンのような役割をするものですが、
その網膜を形成している細胞“だけ”が何故か知らないけど少しずつ死んでいって、
最終的にはほぼ全滅して光を感じ取ることができなくなってしまう(=失明)という病気です。
(と、自分は理解しています)

ただ、普通の人だって、網膜の細胞はどんどん死ぬんです。細胞には寿命がありますから。
でも普通は新陳代謝で、新しい細胞が死んだ古い細胞と交代していき、
死んだ細胞は老廃物として体外に廃棄されます。
それが交代できなくて死んだ細胞が蓄積していくのがこの病気のミソです。
全身にあらゆる組織があるというのに、なんで網膜だけ!?とか思いますが、
それゆえに難病指定されている謎の病気なんでしょう。
今のところ治す術はありません。黙って病気の進行を受け入れるのみです。
ただ、幸いなことに、病気の進行はかなりゆっくりです。
人にもよりますが、初期段階(自覚症状なし)から最終段階(失明)まで辿り着くのに
十数年から数十年単位のスパンがあると思われます。


さて、「それじゃ実際のところ、どういう感じで見えてるの?」ということなんですが、
この病気の主な症状は“視野狭窄”と“夜盲”です。
要は視界が狭くなり、暗いところで見えなくなるということです。
自分にはさらに近視・乱視・色盲・やや遠視・わずかに斜視というおまけが付いています。
やれやれです。

この病気はまた人によって進行や症状がバラバラらしいので、
あくまで自分がどんな感じで見えてるのか、ということを写真で説明します。
ただし、今の自分には普通の人がどう見えているのかわかりません。
なので、中学生や高校生だった頃のこれくらいは見えてたはずだという
記憶をもとに表現してみました。
ただ自分の画像加工の技術不足から、
本当に表現したい感じには出来上がっていません。
あくまでも、雰囲気で。

まずは昼間の風景。普通の人がこれくらい見えているとしたら、

hiru1.jpg


自分はこんな感じです。

hiru2.jpg


まあでもまだわりと見えてるでしょ?
ここでのポイントは、暗いのもダメだけど明る過ぎるのもダメというところです。
昔より確実に昼間の屋外はまぶしく感じるようになりました。
これに対しては帽子やサングラスなどで対処するのですが、
それについてはまた後日。

それと、彩度がかなり落ちています。
この病気のせいなのか、それとも別の何かなのかはわかりませんが、色盲も進んできています。
余談ですが、赤はまだ赤っぽく見えるのですが、
青と緑の差がわからなくなってきました。どっちかというと緑も青に見えるようです。
また、茶色や紫や濃いピンクなどの区別もつきません。
それらが何に見えるのかと言われたら、あえて言うならグレー?ですかね…。


そして夜の風景。普通の人がこれくらいだとしたら、

yoru1.jpg


自分はこんな感じです。

yoru2.jpg


もう何だかわかりません。
ポイントは、光源は明るいから見えるのですが、
近視や乱視もあるのでハレーションを起こしています。
本当はこの写真よりももっと光が拡散してる感じです。
そしてそれらの光に対して暗い部分はほとんど闇です。
さらに視野が昼間よりも狭くなっています。


この昼と夜に共通して、視野の周りのノイズの部分、
ここをどう画像として表現するか迷ったんですが、
実際、この部分はこんな砂嵐があるわけではありません。
では、何が見えるのかといったら、ひとつはチカチカした何かが見えます。
目をつぶって手のひらで眼球をギューッと押したら何かチカチカしたものが見えませんか?
普通の人は目を開けたりしばらくすると消えてしまうと思うけど、
自分にはそれが目を開けていても閉じていても昼でも夜でも
常に視界の中でチカチカしているような感じです。
もう慣れましたが、実際とてもウザいです。

そしてもうひとつ、これが重要なんですが、実は“見えている気”になっています。
実際の視野は写真中心部の円のような感じですが、
常に真っ正面だけを見てるわけではありません。
無意識のうちに目玉をキョロキョロ動かして、
中心視野を上下左右に移動して周りの部分も見ています。
すると便利なもので、見た画像が記憶として脳の中に残り、
全体的に”見えている気”になっています。
おそらくこの便利な機能が自覚症状を遅らせ病気の発見を遅らせる一つの原因です。
見えている気になっているけど、本当は見えていない。
だから街を歩いていると横から人が来ている事に気付かなくて、
突然視野の中に入ってきていきなり人が現れたように見えたりするのです。


ちなみにこのイメージ写真、両目で見た、日常生活で見えてるイメージを再現しています。
つまり右目が左目の、左目が右目の、見えてない部分を補っているから
これくらいの視野が確保できています。
病院で視野検査をする場合は片目ずつ行うので、
検査結果としてはこれより遙かに視野の狭い結果が出てきます。


次回に続く。

みえるくすり。

たまには病気の話でもするかな。

先日医者に定期健診に行った時に薬を処方してもらいました。
網膜色素変性症自体を薬で治すことは不可能ですが、
せめて進行が遅れるんじゃないかとか、
もしかしたら何かいいことあるんじゃないか程度の
希望的観測により医者が薬を処方してくれたりします。

それでもこれといった薬もないので、
薬といってもビタミン剤的なものでしかないのですが、
その中でもビタミンAと並んで比較的処方されることが多い薬、
ada.jpg

アダプチノールをもらいました。
見た目どぎつい真っ赤な薬です。

効能には「網膜色素変性症における一時的な視野・暗順応の改善」とあります。
「一時的な」ってところが「治りはしないけどね」って言ってるみたいではあるけど。
なので自分も大して期待するでもなく、
ビタミン剤の一つとして程度に飲み始めたのですよ。そしたら、

意外や意外。確かにちょっと明るくなったぞ。
大幅な改善というほどではないけれど、
夜道が以前より2割増し程度明るいような気がします。
今まで勘で歩いていた道が何となくボーッと見えるようになりました。
ただ、一時的にでも視野が広がったという気はしないですけど。
まぁ薬ごときでどうにかなるとも思っていなかったのでそれでもちょっと嬉しいです。
ただその代わり、

昼間がまぶしくてしょうがない。
夜が2割増し明るくなったのに比例して、
昼間も2割増し明るくなっちゃったみたいです。
まだそんなに強くない冬の日差しなのにこんなにまぶしいってことは、
真夏になったら目も開けられなくなっちゃうんだろうと思います。
あちらを立てればこちらが立たずってな具合でなかなかうまくはいかないものです。


今日の一曲 Sonata Arctica - Weballergy
(From Album “Silence”)

がんばれ研究チーム。

「細胞移植」でマウスの視力回復…日米英研究チーム

すばらすぃ。日米英研究チームマンセー。
僕にできることがあれば何かお手伝いしましょうか?w


今日の一曲 Renaissance - Northern Lights
(From Album “Tales Of 1001 Nights”)

theme : ひとりごと
genre : 心と身体

イレギュラー。

超夜盲の自分にとって、夜道を歩くというのは至難の業だけど、
会社から家へと帰る夜道においては、実はそれほど不便を感じない。
もう既に何百回と歩いた道なので、
大体どこにどんな障害物があるかは記憶にインプットされている。
つまり目で見つつも、かなり記憶を頼りに勘で歩いている。

だから、いつもあるものが無い、
もしくはいつも無い物があるという状況はとても苦手だ。

なぜか最近、道路工事が多い。会社の周りも家の周りもだ。
すると突然普段よりも道路が凹んでいたり、
ポールや柵が置かれていたり、
迂回路を作られてそっちへ誘導される事がある。

これが今まで何百回も通ってきた道?
どこがどうなって道なのかわからない。
いかに今まで記憶と勘に頼った部分が多かったかがよくわかる。
今まで毎日歩いてきた道が迷路のようだ。
しかも視界が狭いのも手伝って全体像がまるで見渡せない。
まっすぐ行けるはずのところが柵で通行止めになっていたから、
柵の前で立ち止まって右に行けるのか左に行けるのかキョロキョロ探してしまった。
ガードマンが「お前は何をやっているんだ?」的な目でこっちを見ていた。
やれやれ。不便なものだ。


今日の一曲 キグルミ - たらこ・たらこ・たらこ

theme : ひとりごと
genre : 心と身体

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