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五十路

“氷室京介 GIG at TOKYO DOME”に行ってきました。


11-06-12_002.jpg


正直すごいBOOWYファンとか氷室ファンとかじゃないんだけど、
(なんて書いたら怒られそうだけどw)

良かったわ。
カッコイイわ。
五十歳とは思えないわ。
俺もこんなカッコイイオヤジになりたいわ。

無理だわ。

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コンサート行きたいけど。そそ

もんもんさんへ氷室のコンサートすごい!! 羨ましい♪
私もコンサート、去年、娘が誘ってくれたのに、たぶん見えないのと、並んだりで
眼圧が心配で行かなかったの。でもそういうチャンスはなかなかないからいけばよかったです。でも遠くはわりと見えるから、少しは見えるかな~? もんもんさんは見えました?

Re: コンサート行きたいけど。そそ

ミルクさん

東京ドームだったので、米粒ほどの大きさの氷室が見えましたw実際はほとんどモニターを見ている感じでした。

ミルクさんのご病気は進行するものなのでしょうか?僕のは進行するものなので、見えなくなる前に、見たいこと・やりたいことは今のうちにやっておかないと、と思っています。コンサートにしろ旅行にしろ失明してからだと楽しさも半減してしまうでしょうし。もちろん現状既に誰かのサポートがないと一人では出歩けないんですけどね。家に引きこもるのは失明してからのんびりすることにします。

緑内障は少しずつ進行するそうです

んもんさんへ
緑内障だったので、進行しますしどこから欠けるかわからないので怖いです。二年前、景色の異変に気がついたら、中心視野が二つとも半分やられてて、色々見にくいです。テレビも、真ん中見ると、その上辺りが横にザァーっと消えてます。本当に早く、視神経を作って移植とかができる日がきてほしい。気長に待ちます。近くは見にくいですが、テレビも遠くから見ると、見えるんです。下の瞳が映ってるのかな。もんもんさんは視力はあるのですか?私は、下の瞳はわりとあったので、私も視力があるうちに行かないと、と思うんですけど、色々お金もかかるし余裕がなくて、仕事も二つやってたのに、眼の異変にきずき、一つはやめて、散々です。テレビでイケメンを見られなくなったら辛いな~と思います。長々ごめんなさい。いつも色々思って涙がでるんですが、もんもんさんのブログを見ると、泣いてるのに、面白くて、笑えます。(^^)

Re: 緑内障は少しずつ進行するそうです

ミルクさん

やはり進行性なのですか。それは辛いですね…。
僕も視力はまだありますよ。視野の中心だけだったら矯正で調子がいい時は0.7くらい出ます。ただ視野は狭いです。見える範囲はザックリ例えるとトイレットペーパーの芯を両目にあてて双眼鏡のように覗き込んでいる感じ?とでも言いますか。だから真ん中だけはそれなりに見えます。テレビも遠く離れるか、斜め30度くらいから見る方がより画面全体を認識できますね。

早いとこiPS細胞が実用化されて治療できるようになるといいですよね~。

再生医療について

もんもんさんへ

もんもんさんは下のコメントですごく医学の事、勉強してるな~と思いました。網膜はできるみたいですね。もんもんさん達のは視神経はどうなんですか?緑内障は視神経の再生、そのあとは移植なのかな…。もんもんさんが書いてたように、もとは、一つの細胞なんですよね。昔、見た、アニメのメルモちゃんのキャンディーみたいなのですかね?試験管で作って、移植とかできないのかな?全部じゃなくて、一部、パーツでいいんですけどね…。早くしてほしいです。まだできたばかりだけど。もんもんさんは網膜色素変性症は将来、治ると思うと書いてあったけど、視神経はどう思います? ごめんなさい、そんな質問困りますよね…。(^_^;) 視神経が作れないなら、変わりになるもの、作って、埋め込んでくれたら…。と勝手に考えてますが、きっと、ここまで医学がきたんです、10年くらいでなんとかして~って感じです。早くしてくれないと、お年寄りになってしまいます。 それから、もんもんさんは真ん中は沢山見えてるんですね。 私は今は下、側面、上の方は見えてるんですが、大事な正面、真ん中の上が見えてないんです。無い物ねだりだけど、人の見えかたは羨ましくなります。沢山の病気がある中、何でこの病気になったのかなと色んな事を考えてしまいます。 だけど、もんもんさんが書いてくれたように、医学の進歩待ちます。早くしてほしいけど、、。

長文すみません…。

Re: 再生医療について

ミルクさん

iPS細胞は、理論上は全てのパーツになりうるはずです。視神経や網膜に限らす心臓でも脳でも手でも足でも。ただ今の科学力じゃちょっとまだそこまでできないってことなんでしょうけど。
ちなみに視野を測る場合、よく角度で表現しますが、通常の晴眼者が180度くらい見えるんですかね?それに対して自分の視野は5度以下です。ですので真ん中だけは見えますけど、決して沢山ではないですね…。

色んな事が不安です(*´-`)

もんもんさんへ

度々すみません。前回の御返事ありがとうございました。やっぱりips細胞は視神経にもなるんですね。嬉しいです。網膜は出来るといってたけど、シートだけなんですかね?研究の進み具合を教えてほしいですね。私の緑内障は片眼の人とか、両目でも、中心視野に入ってない人が多いみたいで、私のようなふたつとも正面がやられてる人が少なく感じます。普通に生活できていたのに、急に異変に気がつき、今では、色々、困難です。もんもんさんは今、事務をしてると書いてあったけど、もっと見えなくなったらどんな仕事します? 私はこうなったら、マッサージでもと思いますが、三年も学校行くのが、嫌なんです。今は電話営業を五年やってます。ほんとなら、去年から営業で、給料も倍だったはずなのに、緑内障のせいで人生が台無しです。しかも真ん中に入ってきたので、大変です。視力も段々下がってきました。もんもんさんと同じくらいです。中心が沢山なんて、いってしまい、すみませんでした。ペーパーの芯が大きく見えてました。もんもんさんも私もまだまだ若いです。やりたい事も沢山あるし、早く医学の進歩をしてほしいですね。たまに世界中でやってるとかきくけど、本当かな?と思ってしまいます。私は失明したらなんて考えたくないです。もんもんさんのそのうち医学が進歩すると思う。が好きです。失明したらなんて考えたくなくて、医学が早く進歩してくれて、今までを倍、楽しむんです。また、もんもんさん医療の事教えてほしい。明るく、きっと医学は進歩すると思うのもんもんさんのコメントが希望です。

Re: 色んな事が不安です(*´-`)

ミルクさん

病気のことでいろいろ不安になる気持ちはよくわかります。自分も病気が発覚してからしばらくは不安で悩んで欝な時期もありました。でも時間が経つうちに少しずつ落ち着いてきました。やっぱり時間が解決してくれるものってあると思います。もちろん慣れや諦めもあると思いますけど。
不安を解決する一つの手段として、情報を集めるというのがあります。自分の病気の原因や仕組み、現在の治療法と将来の展望、同じ病気の人たちの生活、法律や社会保障制度、などなど。とにかくいろんな情報を集めて多角的に客観的に自分を見つめてみることで不安が緩和されると思います。今はインターネットという便利なものがあるので、色々調べられてみてはいかがでしょうか。ただし、ネットの情報は玉石混合ですので、自分にとって有用な正しい情報を取捨選択してください。インチキな治療法などに騙されないようにしてくださいね。
自分は医者ではないので自分が書いている医療のことは全てどこかからか拾ってきた情報です。だからそれが本当に正しいのかどうかはわからないです。総合的に見て正しいと思われることを書いているつもりですが、もし間違ったことを書いていてミルクさんや他のこのブログを読んでくれた人にご迷惑をおかけしないとも限らない。あくまでも素人の独り言ですのでサラッと流して読んでいただければ幸いです…。

思いやりが嬉しいです。

もんもんさんへ

本当に優しく、いい方です。 とても思いやりのあるコメントをありがとうございました。 もんもんさんは心配してるけど、色んな医療のコメントを見て、そうなんだ♪と期待してるのではなくて、そういう期待する気持ちが嬉しいと言うか、上手く言えないけど、私の方が負担に思わせて、すみません。そうでも思わないと心が折れそうで。あと、もんもんさんのいう、色んな効かないものには、随分、お金を使いました。一番ひどいのが、夜やっておくからという御祈祷、月一万円、一年で、完治するといってました。あと、治るからといって、20000円の3週間の漢方薬や、鍼灸の置き鍼治療、なんにも変わりません。本当に人として、やってはいけない商売をしてる人は世の中にいるんですね。天罰は恐くないのかと思うくらい、堂々とやってます。自分も違う病気ならやらなかったと思うんですが、本当に藁をもすがりたい思いなんですね。自分を客観的にみるって、改めてそうだなと思います。諦められないんです。私の場合、視界がおかしくなる一年前に、疑いがある、でも 40代は早期だからと言った、医者のいう言葉に安心して、子供が病院いきんといってたのに、こんな事になってしまい、娘が怒ってるし、とんでもない失敗をしてしまいました。でもその三年前に眼の奥が痛いと同じ病院にいってるんです。なんともないと言われましたけど、その時にはなっていたと思います。早くに発見ができたら、今、こんなふうになってなかったのにと、毎日、思います。娘が高校生になり、これから楽しい時に、人生がかわってしまいました。自分も色々な楽しみも減りましたし、眼が半分見えないと言ったら、友人も減りました。私は遊ぶのが好きなので、大きな痛手です。娘が結婚するとき、出産したあと、一緒に孫のおもりもできません。娘は怒ってて、あんまり口をきいてくれなくなりました。色々エピソードを書いて、すみません。なぜかもんもんさんに聞いてもらいたかったんですね。私は早期だからとか、サプリ飲んで頑張りましょうとか、平気で書いてる人もいるし。
でも、そんな事いってても、仕方ないから
まずはなってしまった事はあきらめる事ですね。あとは神のみぞ知ると言う事ですね。もんもんさんが言うみたいに時が味方になってくれて、自分もこんなもんだと思える時がきてほしいです。

長々すみません。

またコメントさせてくださいね♪

Re: 思いやりが嬉しいです。

ミルクさん

緑内障についてちょっとだけ調べてみました。緑内障って早期発見できた場合、点眼で眼圧を下げることにより進行を遅らせることができるものなんですね。だとすると発見が遅れて後悔される気持ちはわかります…。自分の病気は発見が早かろうが遅かろうが関係なく、薬も手術も効かない、何もできずにただ失明するのを待つだけなんです。だから逆に諦められたというか、後悔の余地もないというか。
眼が見えなくなる辛さって、絶対に当事者じゃないとわかり得ないと思います。例え夫婦や親子であろうとも他人には絶対にわかってもらえません。でもだからと言って卑屈になったりひねくれたりして自分まで失ってしまわないようにとは常日頃心がけています。この病気に限らずよくある話で、夫婦の片方が病気になってしまって性格まで歪んでしまった。病気じゃない側に言わせると「相手のことは嫌いじゃないけどその歪んでしまった性格に耐えられず離婚した。」でも病気の側は「自分が病気になったから離婚されたんだ」と思っている。要はなんでもかんでも病気のせいにしていると大切なものまで見失ってしまうんじゃないかということです。幸い、自分もミルクさんも旦那さんや奥さんもいれば子供もいる。とりあえずそれだけでも幸せなんじゃないでしょうか。

不安や将来と、どう向き合うか(*´-`)

もんもんさんへ

私の為に色々調べてくれてありがとう(*^^*) 本当にそうなんです、緑内障は早期なら、あんまり大したことない病気のような気がします。目薬の力もあるみたいです。ですが、欠損が増えたり、あと中心視野に沢山入ると、視力が下がり、日常生活に支障がでてきます。私は鼻側から中心視野にはいってきて、両目とも水平線まで上がやられてしまいました。それで、さらに上の方は空いてて、上にいってくれたらと思いましたけど、都合よくはいってくれませんでした。それまで、仕事は二つ、友人も多く、幸せでした。一気に中心、しかも、下の方なので、接客してる時、お客様の顔が日影になり、書類はあちこち抜けてて、血の気が引きました。友人も、私があまりに顔が青いし、その話になると涙がでちゃうから、自分でも去られても仕方ないと思ってます。昔ながらの友達がいればいいです。ただ、仕事の休みの天気のいい日、今日はランチだ~とかカラオケだ~とかいうのが、すごく減ったのと、ショッピングに行く店内があまり見えなくなって、つまらなくなりました。あと、娘は私と娘の楽しいこれからを台無しにして、将来世話をかけるかもということなのか、あんたみたいに人生失敗したくないと怒ってます。返す言葉はないので、ハイハイといってます。あと、旦那さんは、励ましてくれたのは最初だけ、あとは以前のままです。そんな家族です。それぞれが自由にきたので、この先もあんまり頼れません。でも、家族はいてくれて幸せです。家計、お金の事を考えてる時は、眼の事を忘れます。それ以外は、正面が見えないので、毎日、鬱になりそうです。景色が違うと楽しくないし、視力がもっと落ちたり、欠損が増えたら、その時はどこで働こうと思います。私の市の弱視の会に盲目の方が数人いるんだけど、今からちゃんと先の事をみんな考えて、困った時、力になってくれる人や仕事をそろそろ、準備しりんと言われるけど、まだ頭の中は以前の私なんです。本当に、視界はとてもかわったけど、受け入れるのに、時間かかりそうです。でも本当に失明は怖いですね。もんもんさんは点字とかやってますか? 私はやる気がまだないんです。でもこのみえかただと不安になるので、本当は進んでった方がいいのかな…?

長文すみません。

医学が進歩してくれたら、心配しなくていいのに、ですね♪ でも、網膜はいずれ出来そうですね。視神経も作ってよ~って感じです。(--;)

Re: 不安や将来と、どう向き合うか(*´-`)

ミルクさん

不安な気持ち、お察しします。結局のところ、他人が慰めても励ましても最後は自分の気持ち次第なのでどうすることもできませんが、諦めて受け入れたほうが楽にはなるとだけアドバイスさせてください。生きていかざるを得ないならせめて気持ちだけでも楽なほうがいいのではと思います。とは言え、かく言う自分もすべてを割り切ったわけじゃないですけどね。

自分もまだ点字とかやってないですよ。

もんもんさんへ

お元気ですか?
あれから、半年がたつんですね~。もんもんさんの所に書き込みしてる時期は、まだまだ頭がパニックで、なかなか、視界の変化を自分の頭でどう考えていいのか、わからなくて、ただ、ただ涙でした。もんもんさんのブログを読んでると面白くて、愉快で、なんでこんなに愉快になれるんだろうと思いました。最近は、前よりは、気持ちがましになりました。なんとなく、以前の生活が過去になったのかもしれません。今日、昼間、同じ緑内障の友達が、お出かけ先で、横に座った方が、脳の病気で倒れて、目が覚めた時には、弱視になってたんだってと話してくれて、五年経った今は、景色を風で見るとおしゃべりしてくれたそうです。私は、なかなかそんなふうには思えない気がするけど、月日は、気持ちに、諦めや、整理をつけてくれるんですね…。見えてた頃が過去になり、視野は、減ってしまったけど、見えてる所で見たり、人生の方向は少し変わったかもしれないけど、それなりに生きていけれたらと、少しですけど、思います。もんもんさんには、元気をもらいました♪ ブログの更新待ってます…。なかなか、書く事もなくなっちゃうかもしれないけど、、。

楽しみにしてます…。

Re: タイトルなし

ミルクさん

ご無沙汰しております。その後時間が経って落ち着かれたようですね。この病気に限らず人生で突然思いもよらぬ不幸な出来事があったときは誰でもパニックになるものです。こればっかりは他人がどう慰めてもどうにもならないもので、時間だけが癒してくれる気がします。慣れと諦めって消極的なように見えて実は結構大事な要素だったりすると思います。

ブログ更新しなくてごめんなさい。書きたくないわけじゃないんですが、たまに書きたいネタがあった時には忙しくて書けず、そのうち機を逸してしまうことが多くて…。
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