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網膜色素変性症という生き方 - 今と未来

前回から随分と間が空いてしまいました。
網膜色素変性症を語るシリーズ、第4回です。で、今回が一応ラストです。

このところ夜の帰り道が少し明るく見えるようになって嬉しいもんもんです。
でも、別に目が良くなったとかじゃありません。
前までは、歩道に立ってる街路樹が街灯の明かりを遮ってたんですが、
冬場になって落葉し、街灯の明かりが路面まで届くようになったんです。
落葉万歳。春になったらいっそのこと街路樹切り倒してやろうかしら。嘘です。

さて、今回はこの病気の今と未来について。
この病気が現代医学では治せない病気であることは前にも書いたかもしれませんが、
それでもいろいろな方面からのアプローチは進んでいるようです。

昨年春にアメリカとイギリスで各5名ずつ遺伝子治療の臨床実験が行われて、
全盲だった人が歩けるくらいにまで視力が回復したということを自分の主治医から聞きました。
ですが、その患者さんたちは同じ網膜色素変性症でも、
生まれた時からほぼ全盲のような重い症状の患者さんたちであって、
自分のそれとは病気のタイプが違うので、
同じ治療法をそのまま自分にあてはめることはできないのだそうです。
でも今後の治療法完成への大きな一歩であることは間違いありません。

また昨年10月位に、日本でも九州大学で遺伝子治療の臨床実験が開始されるとの記事を
ネットのニュースで見ました。
こちらの方はその後どうなったのか、実験はうまくいったのかはわかりませんが、
日本でも臨床実験が開始されたことに大きな期待が持てます。

このように、遺伝子治療がこの病気完治への最も現実的且つ安心な方法だと
自分は思うのですが、
これ以外にも視力を取り戻そうとする方法はあるようです。

アメリカでは、眼鏡型カメラの画像を電気信号に変えて直接視神経に繋いで物を見ようとする、
人工眼というものが実現しており、実際に手術を受けることも可能だそうです。
ただし、現時点では解像度がとても低く、白黒でしかないので、現実的ではありません。
近い将来には本が読めるくらいにまでになるそうですが、
そこはアメリカなので手術料が相当高いらしく、
数百万~一千万くらいにはなるのではないかという感じです。

また、先日何かで聞いた話だと、カメラでとらえた画像を額、つまり“おでこ”への刺激で
画像を感じ取るという方法もあるそうです。
カメラでとらえた物の形をそのまま細かい点の連続で額に押す機械があるらしく、
訓練が必要ですが、大雑把な物の形はわかるようになるみたいです。
要はおでこで点字を読むような感じですかね?
これだともちろん色はわかりませんし、解像度にも限界はあると思うのですが、
現在実現している技術だし、手術も必要ないので
今現在全盲でお困りの方には有効な手段かと思います。

あとは、この病気だけに限らずあらゆる再生医療に有効な、
ES細胞や万能細胞を使った治療も、将来現実的なものになってくるでしょう。
難しいことはよくわかりませんが、人間の体は元は1つの細胞だったわけで、
それが分裂してそれぞれの器官に変わっていったわけだから、
変わる前の細胞を例えば網膜に移植すれば、
今現在ダメになっている網膜の細胞の代わりに新しい網膜の細胞に変身してくれる
オールマイティな細胞、ってことらしいんですけどね。
ES細胞っていうのは、胎児から採取するらしいので、つまり子供を一人殺してしまうわけだから、
倫理面で日本ではNGだろうと言われていますが、
京都大学の山中教授が開発した方法だと、
ES細胞と同じ機能を持つ万能細胞を人工的に作り出せるらしく、
胎児を必要としないのでこれならいけるんじゃないかとかなんとか。
いずれにせよ期待が持てる治療法ではあります。

また、こういった治療法が無い病気だからこそ、
本当に効くのかわからない治療法も数多く存在します。
よくあるのが、鍼灸系の治療。ネットで調べるとその手のがすぐに引っ掛かります。
西洋医学がダメなら東洋医学にすがりたい気持ちもわからなくはないですが、
これで皆が皆治るのだったら、既に網膜色素変性症の治療法として
確立されていてもよさそうなものです。
たまたま過去に何人か鍼灸の治療を受けて症状が改善した人がいたのかもしれないですけど、
その人たちだって、本当に鍼灸の治療が功を奏して症状が改善したのか、
それともそういう人たちだから、他にも色々な別の何かをやっていて、そちらの方が功奏したのか、
それとも単なる偶然か。そもそも本当に症状が改善した人がいるのか。
真実は誰にもわかりません。
ただ、高いお金を払って治療を受けて、それでも改善が見られなかったときに、おそらく
「全員が改善するわけではない。個人差がある」と言われて終わりなんだろうなぁということは
想像に難くありません。

あと最近よく見るのが中国で手術ができるって話。
世界で唯一、中国の何とか病院の何とか先生だけが
網膜色素変性症の手術をすることができるそうで、
中国での手術代他、入院費やら飛行機代やら通訳やら諸々込み込みで
百何十万でやってくれるツアーみたいのがあります。
まぁこの手術で本当に治るのかは疑問符ですが。

他にも漢方とか水とか色々ありますけど、効果の程はどうだか。
別にこれら鍼灸とか、手術とか、漢方とかを否定しているわけではありません。
実際自分は試してみたわけではありませんからね。
ただ、藁をも掴む気持ちで治療法を探している患者の人たちに付け込んで
商売している人たちもまた大勢いるということを知っておかないといけません。
幸いこの病気は比較的進行が遅い。
焦って無駄なお金を使う前に、一度冷静になってゆっくり考えた方がいいと思います。
自分でいろいろな情報を集めて見極めて、それから治療を受けても遅くはないでしょう。
その方が結果がどうなっても納得できると思いますしね。

ちなみに自分は、今現在では上記の遺伝子治療か万能細胞くらいしか
完治の道はないと思っております。
ただ、その治療が受けられるのは早くても5年~10年は掛かるでしょう。
今の自分にできることは、それまでできるだけ健康でいることですかね。
そういえば網膜に関しては移植の話は聞かないですね。
目玉の裏側の内側だからやっぱ難しいんですかね。
眼球ごと移植ってのも考えられなくはないですが、
やっぱ視神経を繋ぐってのは不可能に近いんでしょうかね。


ところで、この病気は遺伝病だと言われていますし、実際そのような事例が多いです。
でも自分の場合は、知っている限りの血縁にこの病気の人が一人もいないんですね。
自分の親までずっと劣性で来ていて自分でいきなり優性になったか、あるいは突発的なものか。
まぁ、出てしまったものは仕方がないですし、両親を責める気持ちは微塵もないのですが、

問題は自分の子供に遺伝するかどうかなんですよね。
今1歳2カ月になる子供がいるんです。
もちろん、自分が網膜色素変性症であり、
この病気が遺伝病であるということを分かっていて生みました。
まぁ絶対遺伝するとも限らないし、遺伝したとしても優性になるかもわからないですが、
確実に可能性としてあるわけです。
他の人の意見を見ると、この病気だから子供は生まないというものも結構あります。
また、この病気だと知っていて子供を産むのは親のエゴでしかないとも。
でも、自分はそうとは思わないんですよね。
その理由は、この病気はおそらく治せるようになるから、万が一子供に発症したとしても、
子供が成人するくらいにまでにはまず治せるようになっているだろうと。
自分が35歳でまだ失明にまでは至っていないから、同じような進行具合を辿ったとして、
いくらなんでも35年先までには治せるようにはなるだろう、
それだったら子供にはそれほど不便をかけずに、
失明だけは避けられるんじゃないかと本気で思っています。
楽観的かもしれないですが、まんざら嘘でもないと思いますよ。

この件に関して、これは家族の問題なので他人から自己中だとか親のエゴだとか
責められる筋合いはないですが、
唯一、子供が大きくなったときにもし病気が発症して、そのことについて責められたとしたら、
その時は子供に対して謝ろうと思います。許してくれるかはわからないですけど。

でも、例えば明かりが消えた寝室に目覚まし時計が置いてあって、
自分にはそれが全く見えていないのに、
子供には確実に見えていて、目覚まし時計をいたずらしようとする、
また、子供の後ろから忍び寄って顔の横で手を動かしてみると、
それに反応して振り向いたりする、
そういうのを見ていると、この子は暗い所でも見えているし、
視野も狭くなっていないと確認できて涙が出るほど嬉しくなります。


以上、半年以上に亘ってダラダラと書いてきましたが、
とりあえず今回で網膜色素変性症を語るシリーズはおしまいです。
また、何か書きたいことがあれば書くかもしれませんが、
なんせこの病気は進行が遅いので、書くネタもそう頻繁にはないんですよね。
そんな感じで、ここまで読んでいただいた方、どうもありがとうございました。

comment

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No title

お疲れっす。
またこれから日が長くなってくるから
ちょっとは楽になるといいけど。

そうだね~十年後、治療できるようになったら
また黒のカスタム(だっけ?)を引っ張りだして、ACDCやろうよ。
それを楽しみにしとります。

No title

どうも番ちゃん、お疲れっす。
さすがに会社からの帰宅時間には夏でも真っ暗だけれど、
でも日が長いのは気分的に楽だよね。

惜しい、俺のは白のレスポールカスタム、ランディー・ローズモデル(もどき)です。
わかりました。今から練習しておきます(ぇ

遺伝

もんもんさん、こんばんわ。時々お便りしている、るるぶと申します。前にもお話ししたように大学生の子供がRPを発症したのですがもんもんさんと同じように私および妻の家族や親戚にRPの人はいません。このような例は弧発例といってその遺伝形式の推定は家系調査からは不可能です。しかし弧発例のほとんどは劣性遺伝と考えられており、患者さんの子供が発症する可能性は血族結婚をしないかぎり1%未満とされています(ロービジョンケアの実際 第2版 p81-88 医学書院)。また症例の蓄積が進んでいるアメリカのRP患者会のサイトでも0%に近いといってます(http://www.blindness.org/)。ですからもんもんさんのお子さんは発症する心配はまずないと思います。ところで私には他に3人の子供がいます。劣性遺伝でも患者の兄弟が発症する確率はそんなに低くはありません。私は他の子供も20歳前後になったら発症するのではとないかと恐れています。 一番下の子供はまだ6歳です。 RPの原因遺伝子は1つではなく40以上が同定されています。患者頻度は3000人から5000人に一人です。と言うことは私と妻は同じ原因遺伝子を1個ずつもつ非常に稀な組み合わせだったと言うことになります。この事実が引き起こすなんともいえないやるせない感情は私を捉えて放しません。

No title

るるぶさん

こんにちは。ご無沙汰しております。
非常に具体的でわかりやすいご説明ありがとうございました。
この病気についてとても勉強されているのですね。頭が下がります。
自分はなんとなく入ってきた情報しか知らないので、もしかしたら結構いい加減なこと書いているのかもしれませんね…。
そうなんですね、遺伝する確率はそんなに低いのですか。それを聞いて安心しました。
運命という言葉で簡単に片付けるわけにはいかないかもしれないですけれど、自分の場合もるるぶさんの場合も、誰が悪いわけでもないし、どうすることもできなかったので、あまり深く思い詰められませんように…。自分は網膜色素変性症ではあるけれど不幸ではありません。家族3人楽しく暮らしているし、友人たちも嫌な顔一つせずにいろいろ気を遣って暗所での歩行とかをサポートしてくれるし。るるぶさんのような優しくて家族思いのお父さんだったら、お子さんもきっと自分と同じ気持ちでいてくれることと思います。

それと、遺伝の場合は優性・劣性という言い方をするんでしたね。修正しておかなきゃ。とりあえず自分は日本語を勉強することから始めた方がよさそうですw

それでも

幸せをかんじることが大事。
と、思います。

人ごとだと思ってると切り捨てられるかもしれませんが、

> 視野も狭くなっていないと確認できて涙が出るほど嬉しくなります

大丈夫ですよ。それよりもお子さんが元気であることが大事。
と、思います。

No title

ごんさん

そうですね。患っていようとも自分が幸せと思える心があればそれで十分だし、逆にいくら健康でもお金があっても幸せを感じられない人はかわいそうだと思います。

おかげさまで娘はたまにうざったくなるほど元気ですw

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