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網膜色素変性症という生き方 - 3種の神器

網膜色素変性症を語るシリーズ2回目。

前回チラッと触れましたが、この病気は明るすぎる光にも弱いんです。
暗いところもダメで、尚且つ明るすぎてもダメだなんて、なんてめんどくさい。

3syu.jpg

帽子とサンバイザーと遮光眼鏡(サングラス)です。
この3つが自分にとっては3種の神器です。

まず帽子は外出用です。
でも、帽子ならどんなものでも良いというのではなく、キャップ型でないとダメです。
この“つば”の部分、これが必要なんです。
なのでサンバイザーで外出しても意味は同じなのですが、
なんとなく恥ずかしいから、帽子です。

そしてサンバイザーは屋内用です。
別に帽子でもいいんだけど、なんか屋内でずっと帽子かぶってると
蒸れて髪が薄くなりそうだから、通気性がいいようにサンバイザーです。

この2つのうちのどちらかを自分は常にかぶっています。
かぶっていないのはお風呂の中と寝ている時くらい。
仕事中も接客中も食事中もはずすことはありません。マナーとか礼儀とかは二の次です。

ではこの“つば”の効果はというと、大きく分けて2つです。
1つはやはり光を遮るということ。
太陽光にしろ、蛍光灯にしろ、大概の光は上からやってきます。
“つば”が無いとそのうちのかなりの量が目に入る、
すると眩しくて視界が白く飛んで見づらくなります。
太陽光ならともかく蛍光灯まで?と普通の人は思うかもしれないけれど、
屋内はもともと光量が少ないから、蛍光灯程度の光でも直接目に入ってくると
やはり視界が白く飛んでとても見づらくなるのです。
また夜道では車のヘッドライトの光が前からやってきます。
それが目に入ると周りが完全に見えなくなってしまうので、
そんなときはちょっと下を向く事で“つば”で光を遮ることができます。

この病気のせいで網膜の細胞がどんどん再起不能になっていき、
残っている僅かなまともな細胞だけでは光の刺激に
対応しきれないってことなんでしょうかね?勝手な推測ですけど。

ちなみに、帽子をかぶっているから視界が狭くなって余計見づらいんじゃないか?
なんて言われたりしますが、ご心配には及びません。
なぜなら、帽子の“つば”で視界が切り取られる以上に、既に視野が狭いんですから…。

もう1つの“つば”の効能、それは“触角”の代わりです。
ろくに見えない上に視野が狭くなってるんで、ガラス扉などの透明なものが見えません。
何もないと思って突っ込んでいくとガラスにぶち当たることもしばしばです。
そんなとき、この“つば”があることで顔面をぶつける前にガラスに気付く事ができます。
この“つば”のおかげで何回メガネを割らずに済んだことか。
だから“つば”があってもフニャフニャじゃダメなんです。
硬くてしっかりしてるキャップが最適なんです。

そして3種の神器の3つめ、遮光眼鏡です。
写真のこれはメガネの上にクリップで留めるタイプです。
網膜色素変性症といえば遮光眼鏡というほど
この病気の人にとってはポピュラーなアイテムです。
自分の場合、今のところ一年のうちの冬側半分は使わなくてもなんとかなります。
でも5月くらいになると日差しが強くなってきて、
外を歩くのに帽子だけでは眩しすぎて歩けなくなってきます。
そうなるとこの遮光眼鏡の登場です。
正直サングラスで歩くのは、何か気取ってカッコつけているようで好きではないんですが、
目が見えなければ怪我したり下手すると生死に関わるので
そんなことも言ってられません。

この遮光眼鏡は外を歩く際にも重宝しますが、屋内に入る際にはさらに重宝します。
例えば昼間に車がトンネルに入ったときなど、明るい所から暗い所に移動したとき、
普通の人でも暗さに慣れるまでちょっと時間がかかるでしょ?
あれを暗順応と言いますが、普通の人は数秒で暗順応が完了しますが、
自分は病気のおかげで5~10分くらいかかります。
これがどういうことかと言いますと、
例えば、自分にこの病気が発覚する前の話ですが、
会社の人達と昼食に出たある晴れた夏の日に、
地下の、それも照明暗めのお店に入ったんです。
そしたら他の人はスタスタ歩いて店内に入って行くのに、
自分は目の前が真っ暗になっちゃって一歩も動けない。右も左も分かんないんです。
店員が「お客様~どうされました~?」みたいな感じで話しかけてくるのだけど、
その店員すらどこにいるのかもわからない。
その時はなんとかテーブルまで辿り着いたんですが、
それ以来、昼食に薄暗い店に入るのはやめました。

この遮光眼鏡さえしておけば、屋内に入る瞬間に遮光眼鏡を外せば、
暗順応にかかる時間を大幅に短縮することができます。
なんとか人並に店内に入ることができます。
ですから、夏場に昼ご飯を食べに行く時など、遮光眼鏡は欠かせません。


でも、この3種の神器さえあればまだ一人で外出もできるので、
この病気の進行具合は今のところ中程度というところなんでしょうけど、
“白い杖”が加わって4種の神器になる日もそう遠い日ではない気もします。


次回に続く。

comment

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有り難うございます。

子供がRPに罹患しているのですがいまどんな風に実際みえているのか把握がむずかしいのです。もんもんさんのブログを参考にさせてもらってます。子供には遮光眼鏡を勧めましたが眼鏡を掛けること自体にまたレンズの色にも抵抗があるみたいです。

No title

>るるぶさん
コメントありがとうございます。
こんなブログでも参考になれば幸いです。
遮光眼鏡はレンズにいろいろな色がありますね。最も効率良く光をカットする色は黄色やオレンジだそうですが、さすがに自分も抵抗があったので、せめて普通のサングラスっぽい黒っぽい色にしました。
抵抗があるのはとても良く分かりますが、なるべくなら夏場の外出時だけでも遮光眼鏡をされることをお勧めします。

遮光眼鏡の件

もんもんさん、お返事ありがとうございました。遮光眼鏡にはどうしても抵抗があるのでとりあえず外出時はオークリーのサングラスを掛けることになりました。散乱光が少ない分、みやすくなるようです。街灯のすくない田舎の夜道は大変怖いと言ってます。つねにLEDライトを携行し自分の身を護るしかないと話しました。尚、子供は大学生です。

No title

>るるぶさん
コメントありがとうございます。
そうですね。普通のサングラスでもいいと思います。遮光眼鏡は眩しい光を効率よくカットする特殊レンズであって、普通のサングラスだって全体的に光をカットしてくれるのですから。
僕は10年以上前から夜盲の症状は出てましたけど、眩しくてサングラスをしないと歩けないようになったのはここ3~4年のことです。この病気の症状はまず夜盲が来ることが多いですので、お子様は夜盲の症状は出ていらっしゃるようですが、日光が眩しすぎて裸眼では外出できないというレベルまでは進んでいないのかもしれません。もし眩しくてお困りになったら、記事でも書きましたが帽子をかぶるとかなり楽になりますよ。

大変ですね

見えないということがどれほど大変か、もちろん今見えている僕には想像すらできないのですけど、外を出歩くときは気をつけてくださいね。

僕は最近階段を降りるときに、左足を踏み外さないようにまるでおじいちゃんみたいに降りています。

ほんとに、画像は視界に入ってくるけど、(左の)足先をどこに置いたらいいかという感覚がないのです。

どうしたものか・・・

No title

>ごんさん
お気遣いありがとうございます。
でももしかしたら自分よりもごんさんのほうが大変なことになっているのでは?
最近ブログも更新されていないようですし、どうされたかと思っていましたが、まさかそのようなことになっていたとは。
それは何かの症状なんですか?もちろん病院にも通われているのでしょうけど、早く治るといいですね。ごんさんも外出時はお気を付けください。

No title

よくわかる解説だなぁ

こうしてこの病気のこと、たくさんの人に知ってもらうってのも大事なことだよね

帽子かぶりっぱなしって辛いなぁ~
ちょっとかぶっただけで、頭が痒くなっちゃう('A`;)

私も風呂以外は手袋・包帯生活が続いてる…ナンダカネェ~お互い

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No title

>メタルさん
自分なんか慣れちゃって、逆に帽子かサンバイザーかぶってないと落ち着かないみたいになっちゃいましたけどねw
こんな記事でも何かしらの役に立ってればいいなと思って書いてます。てゆーか、いい加減次の記事書かなきゃ…。

メタルさんも相変わらずかぁ。こんなに長引いてるとは。
お大事にしてください。

No title

>シークレットコメントをいただいた方
コメントありがとうございました。ちゃんと読ませていただきました。
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