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網膜色素変性症という生き方 - 実際どう見えてるの?

何の因果か網膜色素変性症というわけのわからない病気になってしまったのですが、
せっかくなのでどうせならこの病気の事を少し書いてみようと思います。
なかなか周りの人からは理解しづらいんじゃないかと思えるこの病気、
ま、勿論当の本人もそれほどちゃんと理解しているわけじゃないんですけど…。

この病気をかいつまんで説明すると、
眼の中にある網膜は映像として感じ取った光を刺激に変換して脳に伝える、
映画館のスクリーンのような役割をするものですが、
その網膜を形成している細胞“だけ”が何故か知らないけど少しずつ死んでいって、
最終的にはほぼ全滅して光を感じ取ることができなくなってしまう(=失明)という病気です。
(と、自分は理解しています)

ただ、普通の人だって、網膜の細胞はどんどん死ぬんです。細胞には寿命がありますから。
でも普通は新陳代謝で、新しい細胞が死んだ古い細胞と交代していき、
死んだ細胞は老廃物として体外に廃棄されます。
それが交代できなくて死んだ細胞が蓄積していくのがこの病気のミソです。
全身にあらゆる組織があるというのに、なんで網膜だけ!?とか思いますが、
それゆえに難病指定されている謎の病気なんでしょう。
今のところ治す術はありません。黙って病気の進行を受け入れるのみです。
ただ、幸いなことに、病気の進行はかなりゆっくりです。
人にもよりますが、初期段階(自覚症状なし)から最終段階(失明)まで辿り着くのに
十数年から数十年単位のスパンがあると思われます。


さて、「それじゃ実際のところ、どういう感じで見えてるの?」ということなんですが、
この病気の主な症状は“視野狭窄”と“夜盲”です。
要は視界が狭くなり、暗いところで見えなくなるということです。
自分にはさらに近視・乱視・色盲・やや遠視・わずかに斜視というおまけが付いています。
やれやれです。

この病気はまた人によって進行や症状がバラバラらしいので、
あくまで自分がどんな感じで見えてるのか、ということを写真で説明します。
ただし、今の自分には普通の人がどう見えているのかわかりません。
なので、中学生や高校生だった頃のこれくらいは見えてたはずだという
記憶をもとに表現してみました。
ただ自分の画像加工の技術不足から、
本当に表現したい感じには出来上がっていません。
あくまでも、雰囲気で。

まずは昼間の風景。普通の人がこれくらい見えているとしたら、

hiru1.jpg


自分はこんな感じです。

hiru2.jpg


まあでもまだわりと見えてるでしょ?
ここでのポイントは、暗いのもダメだけど明る過ぎるのもダメというところです。
昔より確実に昼間の屋外はまぶしく感じるようになりました。
これに対しては帽子やサングラスなどで対処するのですが、
それについてはまた後日。

それと、彩度がかなり落ちています。
この病気のせいなのか、それとも別の何かなのかはわかりませんが、色盲も進んできています。
余談ですが、赤はまだ赤っぽく見えるのですが、
青と緑の差がわからなくなってきました。どっちかというと緑も青に見えるようです。
また、茶色や紫や濃いピンクなどの区別もつきません。
それらが何に見えるのかと言われたら、あえて言うならグレー?ですかね…。


そして夜の風景。普通の人がこれくらいだとしたら、

yoru1.jpg


自分はこんな感じです。

yoru2.jpg


もう何だかわかりません。
ポイントは、光源は明るいから見えるのですが、
近視や乱視もあるのでハレーションを起こしています。
本当はこの写真よりももっと光が拡散してる感じです。
そしてそれらの光に対して暗い部分はほとんど闇です。
さらに視野が昼間よりも狭くなっています。


この昼と夜に共通して、視野の周りのノイズの部分、
ここをどう画像として表現するか迷ったんですが、
実際、この部分はこんな砂嵐があるわけではありません。
では、何が見えるのかといったら、ひとつはチカチカした何かが見えます。
目をつぶって手のひらで眼球をギューッと押したら何かチカチカしたものが見えませんか?
普通の人は目を開けたりしばらくすると消えてしまうと思うけど、
自分にはそれが目を開けていても閉じていても昼でも夜でも
常に視界の中でチカチカしているような感じです。
もう慣れましたが、実際とてもウザいです。

そしてもうひとつ、これが重要なんですが、実は“見えている気”になっています。
実際の視野は写真中心部の円のような感じですが、
常に真っ正面だけを見てるわけではありません。
無意識のうちに目玉をキョロキョロ動かして、
中心視野を上下左右に移動して周りの部分も見ています。
すると便利なもので、見た画像が記憶として脳の中に残り、
全体的に”見えている気”になっています。
おそらくこの便利な機能が自覚症状を遅らせ病気の発見を遅らせる一つの原因です。
見えている気になっているけど、本当は見えていない。
だから街を歩いていると横から人が来ている事に気付かなくて、
突然視野の中に入ってきていきなり人が現れたように見えたりするのです。


ちなみにこのイメージ写真、両目で見た、日常生活で見えてるイメージを再現しています。
つまり右目が左目の、左目が右目の、見えてない部分を補っているから
これくらいの視野が確保できています。
病院で視野検査をする場合は片目ずつ行うので、
検査結果としてはこれより遙かに視野の狭い結果が出てきます。


次回に続く。

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【網膜色素変性症】についてブログや通販での検索結果から見ると…

網膜色素変性症 をサーチエンジンで検索しマッシュアップした情報を集めてみると…

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なるほどなー

これじゃ確かに夜は相当しんどいな…。
新聞の科学欄なんではしょっちゅう
iPS細胞だとかES細胞の話題が出て、必ずこの病名も出るよね。
ただ、せっかく網膜細胞を作りだせるっていう
ことが分かってるのに、医療技術として確立する前に
技術管理とか法整備とかいろいろ面倒な事があるのかな。
とにかく研究をどんどん進めて欲しいね。

No title

>番
相変わらずの勉強家ですな。頭が下がります。
俺は新聞も取ってなければ、仮に取っていたとしても科学欄なんてまず読まないのでその手の情報にはめっぽう疎いのだが、とにかく数々の問題点をクリアして一般的治療法として確立されるのは日本では相当先のことになるだろうね。
アメリカとかはその点金さえ積めば治療させてくれるイメージがあるから、いざとなったら高跳びするしかないかも?

No title

こんちぱ♪

前に話聞いた時も、視界の狭さに驚いたけど
こうして見ると想像以上だよ

「見えている気になっている」のも恐ろしい

できるだけ夜は一人で歩かないようにね、大事な家族のためにも…

No title

>メタルさん
こんにちぱ。
お気遣いありがとうございますです。
実際、夜は家と会社の往復以外は一人で歩きたくても歩けませんw
なので最近は一人で遊びに出かけることがめっきり減りましたねー。
一人だったら暗くなる前に家に帰っちゃう。
なんか小学生みたいw

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No title

私も2歳の子供がいて昨年RPである事が分かりました。
当初は将来を心配して苦しみましたが、未来は明るいと思います。
今後10年以内になんらかの治療法が出来るはずです!お互い頑張りましょう!

No title

>同じ境遇さん
わざわざこんな放置ブログにコメントしていただいてありがとうございます。そうですよね、自分はともかく、子供が心配ですよね。子供に遺伝していないかとか、子供が成人するまで自分はちゃんと働いて育てられるかとか、考えるところはいろいろあります。でも考えても始まらないし、悩んだからといって病気が治るわけでもないので悩むのをやめました。2~3年じゃ無理でも10年先は予測もつかないほど世の中は変わっているはず。その頃直せるようになっているのを期待してお互い怪我しないように頑張りましょう。

No title

初めてコメントさせていただきます。
私のところの息子も柔道がきっかけで、網膜はく離になりその折にRPが発覚して宣告をつい2週間ほど前に、医者からされました。
かなり落ち込んでいます。
息子にこの病気のことを言うかどうかいまだに悩んでいます。
でも患者の視野について、詳細にかかれていたので息子の生活する上での見え方について非常に参考になりました。
これから息子の身になって、生活環境を考えてあげたいと思っております。

No title

>落ち込んでいます。 さん

コメントありがとうございました。
病気発覚後の落ち込みは大変よくわかります。自分もそうでしたから。網膜剥離の検査過程でRPが発覚したとのことですので、RP自体の自覚症状はまだそれほど無いのでしょうね。

RPであることは遅かれ早かれ発覚したことなので、早く発覚した事は、例えば将来の職業の選択に病気を考慮に入れることができるなど前向きに考えるのがいいと思います。自分みたいに30も過ぎてから発覚すると、将来どうしたものか…ってなってしまいますから。でもまだそこまで割り切れるほど時間が経っていないかもしれませんね。割と時間はある病気なので、ゆっくり考えてみてください。ただ、くれぐれも怪しい治療法に大金をつぎ込まないようにご注意。

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