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光。

今日眼科で“網膜色素変性”と診断されました。

(どんなものか知りたい方は→“ここ”がわかりやすかったです。)



昔から暗いところで目が見えない“夜盲”ってやつだったんですけど、
最近どー考えても視野が狭くなってきてまして。
それでとうとう病院にいったんですよ。
そしたら、こう診断されました。
網膜色素変性の症状だったんですね。

でもね、今日行ったのは町医者だから、
簡単に検査して、問診して、サジを投げられた感じです。
ちゃんと検査するなら紹介状書くからって。

ぶっちゃけ、治らないらしいです。
この病気の進行は非常に遅いらしいんですけど、
まず夜盲が出て、次に視野狭窄(狭くなる)が始まって、
最後にはほとんど視野が無くなり、最悪失明するらしいです。
そういった意味じゃ、自分は今第2段階っていうところです。
でも絶対失明するわけでもないらしいですけど。

ネットでいろいろ見てみましたが、
4000~8000人に1人いるとか、日本に約5万人の患者がいるとか、
そんな感じの病気で、認定されれば助成金も出るとか。
これといった治療法も無く、進行を遅くするための投薬をするくらい。
そしてひどくなると“白い杖”も貰えるらしいです。



正直な感想。
まさか、自分がなるとはねぇ。
未だに半信半疑的な部分もあるんですけど、
症例を見る限り、ほぼ当選確実です。
人間に与えられた5感のうち、視力だけは失いたくないと昔から思っていましたが、
まさか自分がその方向にあるとはねぇ。

さすがに聞いた直後はちょっとショックでしたけど、
これといった治療法もないし、進行もかなり遅いらしいので開き直っています。
何十年後に失うかもしれない光を恐れて今から不安になっても仕方ないし、
それより先に別の何かで死んじゃうかもしれないしね。
でも近いうちに大学病院か総合病院に行ってちゃんと診断してもらうつもりです。

とりあえずは、普通に生活を続けます。
今までだってなんとか普通に生活してきたしね。

あと、自分とリアルで遊んでくれる方、
そんなわけで暗いトコが苦手なのは相変わらずだし、
普通見えるはずのものが見えてないのはマジボケじゃないです。
何かあったらご迷惑をおかけしますが、許してね。
それと、伝染るものじゃないので、安心してください。

また何か展開があったら日記で報告します、が、
それほど急な展開にはならないでしょう。
今更急いでもどうにもならないし、ゆっくりじっくり、闘病します。



でも、
空の青が、夕日の赤が、雲の白が、山の緑が、
雄大な自然が、街の風景が、美しい地球が、
そして、あなたの顔が見られなくなるかもしれないと思うと、寂しいね。

theme : ひとりごと
genre : 心と身体

comment

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もんタン…(´・・`)
スゴク、ツライハズなのに…正直に書いてくれて、ありがとぅ

症状に関するサイトも見たよぉ…
必ずしも失明はすると限らないって言葉があったけどぉ
私は、その言葉を信じていたぃ
  
今さっきぃ、中心部10度ぐらいの視野っていぅのを
どんな状況が起こりうるのかぁ?トイレロールの芯を切って目にやる事で
近い状況にしてみたけどぉ・・・
感想はぁ…歩くにも危ないしぃ(特に段差があると危ない)、
見にくぃしぃ、目が疲れるぅ
      ><。
短時間でコレだし、
もんタンはぁ、こんなツライ状況へとなるのかもしれなぃって思うと
ピノまで、言いようがなぃくらい悲しくなってきたァ

どんな言葉も、今のもんタンの気持ちに届かす事なんて出来ないし
自信もなぃ…上手くぅ伝えられないけどぉ…
タダ、言える事って言えば!
もしぃ!!!もんタンが失明となってもぉ
ピノはぁ、今までと変わらず!もんタンと友達だからねぇ♪
    o(*^▽^*)o~♪
きっとぉ、何処かにイイ治療方法があると願ってるしぃ…
又、コレから治療法が見つかる可能性だってなぃ訳じゃなぃから
諦めなぃでねぇ♪

こんちは(゚~゚;)

…なんかショックで何て言っていいかわからない…
初めて聞いた病名…早速詳しく読んでみた…

視力は一番失いたくないものだよね(-o-;
キレイな景色や人の顔…本…

でもね!きっと完治できるようになると信じてる!
信じる力で奇跡を呼び起こそう!
自然治癒しないと言われてるけど、ガンだって、なんだって奇跡はあるんだから♪

北海道のキレイな景色…いつまでも見てもらいたいからw
焦らず諦めず気長に行きましょ(⌒^⌒)b

私もね…皮膚ガンの疑いアリ(要精密検査)って言われて放置してるのさ(^^;;
ガンよりマシよw

日光にだけは気をつけてね~!
北の地にて奇跡を願う友より

リアルにヤバイっすよね、これ。
いやぁ、今まで「鳥目鳥目」と軽くからかって来ましたが、こんなん聞いたらもぅ軽々しく言えないですね。
でも、たまには言うと思いますが(w

以前の、トレーニングは無意味って事ですね。
視力回復だと、レーザーとか、以前には無い治療法も確立されてきているんで、
進行が遅いのであれば、ダメになる前に何かしらの治療法が確立されるかもしれないですね。

でも、まぁ、
> 絶対失明するわけでもないらしいですけど。
ということですし、なんとかなんじゃないッスかね。

>ピノコさん
ありがとう。トイレットペーパーの芯で実験までしてくれてw
自分で視野を測ってみたけど、既にかなり狭くなっている事に気付きました。でも、確かに正面だけ向いていると視野自体は狭いんだけど、人間の目ってのは便利なもので、目玉をクルクル動かして上下左右を確認する事により狭い視野の画像を結びつけて大きな画像として認識する事ができます。だからピノコさんが思っているよりも不便では無いと思います。そのかわり常にキョロキョロしている人になっちゃうけどねw
確かにいきなり視野を狭くさせられると非常に不便だけど、おそらく何年もかかって少しづつ狭くなってきたものだし、不便ではあるけれど慣れてます。全盲はイヤだけど、少しでも視野が残っている限りは多分大丈夫です。自分にとってはある意味それが普通なんですよ。
自分も今になんかいい治療法ができるんじゃないかと思ってます。そうなるといいなぁ。

>メタルさん
こんばんは。ありがとう。
え?皮膚ガンの疑い有り!?そっちの方がはるかにヤバイのでは??
ガンなんてそれこそ早期治療すればするほど程度も軽くて済むんだから、自分がこんなになったから言うのもなんだけど、検査だけでも行った方がイイですよ。自分の場合は早く発見しても遅く発見してもどうしようもないから、「もっと早く医者に行っとけば良かった」っていう後悔は無いんですけど、ガンは早期治療に限ります。今は切除じゃなくレーザーだかで治せるって話も聞いたことあるし。とりあえず検査だけでもすることをオススメしますよ。
奇跡は自ら呼び起こしますよ、なんて。全盲になんてなってたまるもんか、って感じです。
そうそう、日光ってダメらしいですね。遮光眼鏡っていうのがあるらしく、それをするみたいです。どんなのかわからないけど多分でっかいサングラスみたいのかなぁ?これからはデフォルトでサングラスする人になるかもしれません。ヤンキーじゃないですよw

>びっちさん。
ありがとう。そしてこれからリアルにお世話になるでしょうね。RIJFとか。
まぁなるべくご迷惑掛けないようにしますんでヨロシクですよw かと言って別段今までと特に何か変わるわけでもないですけど。
確かに以前書いたトレーニングは瞳孔の筋肉を鍛えるトレーニングで、今回の原因は網膜だから、意味が無いといえば無いのかも。でも網膜も瞳孔の筋肉もどっちもダメなんだとしたら、せめて瞳孔の筋肉だけでも強化すれば多少は改善するのかも?よくわからないです。トレーニング結局やってないしw
そうそう、レーザー治療ね。実はあれ前からやろうかと思ってたんですよ。
今現在、夜盲・視野狭窄・色盲・近視・乱視の5つが全部あるというどーしようも無い状態ですけど、そのうちの1つでも改善されれば負担も軽くなるかなぁ?と思っています。でも、お金も掛かるらしいね、あれは。ン十万とか。
自分もダメになる前に何とかなるような気がします。進行が遅いのだけは本当に幸いでした。不幸中の幸いとはこのことです。

> そしてこれからリアルにお世話になるでしょうね。
もぅ、あたしが居ないと何も出来ないんだから(w
もんもんさんって、「悲壮感」って単語が似合わないですよね(w

レーザー治療はかなりするみたいですね。
それでも完治じゃなくて、何年ごととかにやんないとダメみたいです。

>びっちさん
レーザーって1回やったら一生だと思ってた。あれって何年かごとにやるのか。
「悲壮感」って似合わないですか?でもさすがに今回は全て笑って済ませられるほどのレベルではないようです。結構今、ギリギリだったり。

> レーザーって1回やったら一生だと思ってた。
僕もそうだと思ってたらそうじゃないみたいです。
ただ、呑み屋で隣の席の人が話してたのを耳ダンボで聞いただけなので、真偽の程はわかりませぬ。

> 結構今、ギリギリだったり。
あー、そうなんですか?
河原でたらふく肉喰えば元気になりますよ!

>びっちさん
情報元は呑み屋ですか。まぁ自分も伝え聞きなので大差ないですが…。

お心遣いありがとうございます。
早くそうなりたいものです。
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