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網膜色素変性症という生き方 - 実際どう見えてるの?

何の因果か網膜色素変性症というわけのわからない病気になってしまったのですが、
せっかくなのでどうせならこの病気の事を少し書いてみようと思います。
なかなか周りの人からは理解しづらいんじゃないかと思えるこの病気、
ま、勿論当の本人もそれほどちゃんと理解しているわけじゃないんですけど…。

この病気をかいつまんで説明すると、
眼の中にある網膜は映像として感じ取った光を刺激に変換して脳に伝える、
映画館のスクリーンのような役割をするものですが、
その網膜を形成している細胞“だけ”が何故か知らないけど少しずつ死んでいって、
最終的にはほぼ全滅して光を感じ取ることができなくなってしまう(=失明)という病気です。
(と、自分は理解しています)

ただ、普通の人だって、網膜の細胞はどんどん死ぬんです。細胞には寿命がありますから。
でも普通は新陳代謝で、新しい細胞が死んだ古い細胞と交代していき、
死んだ細胞は老廃物として体外に廃棄されます。
それが交代できなくて死んだ細胞が蓄積していくのがこの病気のミソです。
全身にあらゆる組織があるというのに、なんで網膜だけ!?とか思いますが、
それゆえに難病指定されている謎の病気なんでしょう。
今のところ治す術はありません。黙って病気の進行を受け入れるのみです。
ただ、幸いなことに、病気の進行はかなりゆっくりです。
人にもよりますが、初期段階(自覚症状なし)から最終段階(失明)まで辿り着くのに
十数年から数十年単位のスパンがあると思われます。


さて、「それじゃ実際のところ、どういう感じで見えてるの?」ということなんですが、
この病気の主な症状は“視野狭窄”と“夜盲”です。
要は視界が狭くなり、暗いところで見えなくなるということです。
自分にはさらに近視・乱視・色盲・やや遠視・わずかに斜視というおまけが付いています。
やれやれです。

この病気はまた人によって進行や症状がバラバラらしいので、
あくまで自分がどんな感じで見えてるのか、ということを写真で説明します。
ただし、今の自分には普通の人がどう見えているのかわかりません。
なので、中学生や高校生だった頃のこれくらいは見えてたはずだという
記憶をもとに表現してみました。
ただ自分の画像加工の技術不足から、
本当に表現したい感じには出来上がっていません。
あくまでも、雰囲気で。

まずは昼間の風景。普通の人がこれくらい見えているとしたら、

hiru1.jpg


自分はこんな感じです。

hiru2.jpg


まあでもまだわりと見えてるでしょ?
ここでのポイントは、暗いのもダメだけど明る過ぎるのもダメというところです。
昔より確実に昼間の屋外はまぶしく感じるようになりました。
これに対しては帽子やサングラスなどで対処するのですが、
それについてはまた後日。

それと、彩度がかなり落ちています。
この病気のせいなのか、それとも別の何かなのかはわかりませんが、色盲も進んできています。
余談ですが、赤はまだ赤っぽく見えるのですが、
青と緑の差がわからなくなってきました。どっちかというと緑も青に見えるようです。
また、茶色や紫や濃いピンクなどの区別もつきません。
それらが何に見えるのかと言われたら、あえて言うならグレー?ですかね…。


そして夜の風景。普通の人がこれくらいだとしたら、

yoru1.jpg


自分はこんな感じです。

yoru2.jpg


もう何だかわかりません。
ポイントは、光源は明るいから見えるのですが、
近視や乱視もあるのでハレーションを起こしています。
本当はこの写真よりももっと光が拡散してる感じです。
そしてそれらの光に対して暗い部分はほとんど闇です。
さらに視野が昼間よりも狭くなっています。


この昼と夜に共通して、視野の周りのノイズの部分、
ここをどう画像として表現するか迷ったんですが、
実際、この部分はこんな砂嵐があるわけではありません。
では、何が見えるのかといったら、ひとつはチカチカした何かが見えます。
目をつぶって手のひらで眼球をギューッと押したら何かチカチカしたものが見えませんか?
普通の人は目を開けたりしばらくすると消えてしまうと思うけど、
自分にはそれが目を開けていても閉じていても昼でも夜でも
常に視界の中でチカチカしているような感じです。
もう慣れましたが、実際とてもウザいです。

そしてもうひとつ、これが重要なんですが、実は“見えている気”になっています。
実際の視野は写真中心部の円のような感じですが、
常に真っ正面だけを見てるわけではありません。
無意識のうちに目玉をキョロキョロ動かして、
中心視野を上下左右に移動して周りの部分も見ています。
すると便利なもので、見た画像が記憶として脳の中に残り、
全体的に”見えている気”になっています。
おそらくこの便利な機能が自覚症状を遅らせ病気の発見を遅らせる一つの原因です。
見えている気になっているけど、本当は見えていない。
だから街を歩いていると横から人が来ている事に気付かなくて、
突然視野の中に入ってきていきなり人が現れたように見えたりするのです。


ちなみにこのイメージ写真、両目で見た、日常生活で見えてるイメージを再現しています。
つまり右目が左目の、左目が右目の、見えてない部分を補っているから
これくらいの視野が確保できています。
病院で視野検査をする場合は片目ずつ行うので、
検査結果としてはこれより遙かに視野の狭い結果が出てきます。


次回に続く。
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