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お返しします。

自動車運転免許証の更新ハガキが来た。
ゴールド免許だからもう5年ぶりか?

って、運転なんかできるわけないのに更新したってもったいない。
そもそも今回は視力検査にパスできる自信がない。
前回さえかなりオマケで通してもらったのに。

とは言え、10何万円と3ヵ月かけて取ったものが、
期限切れでみすみすプラスチックの板切れになってしまうのも惜しい。

なので、自動車運転免許証を返納することにした。
運転免許に返納制度があるなんてこと知らないでしょ?
恐らく普通の人なら高齢になるまでまずお世話にならない制度。

そして、返納した時に運転免許の代わりにもらえるのが「運転経歴証明書」。
見た目は運転免許証と似たデザインだけど、もちろん運転はできない。
その代わり、一生使える身分証明書として機能するのだ。
よかった。これで10何万円と3ヵ月が無駄にならなくてすむ。

実はこの運転経歴証明書が「一生」使える身分証明書になったのは去年の4月かららしい。
それまでのものは身分証明書としての有効期限があったらしいので、
何年かすると板切れになってしまった。
それだったら運転しなくても身分証明書代わりに運転免許の更新をする、という人も多かったようだが、
去年制度の変更があってから、特に高齢者では免許の返納をする人が増えたという。
今回自分が返納する気になったのも、実はそこのところが大きい。


というわけで、府中運転免許試験場へ行ってきた。

あらかじめデジカメで顔写真を撮って一応写真用紙にプリントアウトしたものを
3×2.4㎝に切って持って行った。
この写真は提出書類に貼る用らしい。

更新手続きの人が窓口に行列を作るすぐ隣、「返納」受付窓口には誰も並んでいない。
「免許を返納して運転経歴証明書が欲しいんですけれど。」

本気ですか?みたいな顔をされた。
まぁ仕方がない。見た目はまだ若い(つもり)。
理由を聞かれたので、目が見えなくなりましたとだけ言っておいた。

持ってきた写真と運転免許証を提出してしばらく待機。
書類を3枚渡されて必要事項を記入後再提出。
その後別窓口で手数料¥1,000を支払い、証明書に使う写真を撮ってさらに待機。
全て終わるのに2時間くらいかかったか、運転経歴証明書ができました。

keirekisyomei.jpg


ちなみに一生使えるこの証明書、写真も一生このまま使うらしい。
じーさんになっても39歳の若さのまま…でいいのか?
住所が変わった時だけ警察署や試験場などで住所変更の手続きをするらしい。
(裏面に新住所が書き足されていくらしい)



こうやって1つずつ何かを失っていくんだな。
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よしなしごと。

いや~放置した放置した。
前回の更新から約1年と9カ月。
さすがにこれだけの間ほったらかしにしていたら、
以前はここを見に来てくれていた人もまず間違いなく来なくなっているでしょう。
つまり現状完全に独り言状態。
じゃあ何で誰も見ていないのに更新するんだ?って、
やっぱり心のどこかでは誰かに見てほしいって思っているんでしょうね。
それってただのさみしがり屋じゃん?って、
ブログにしろ、mixiにしろ、ツイッターにしろ、
結局は皆同じようなもの。

ブログも、何年もやってるとネタも切れるし、書くのも飽きてきます。
それにまとまった文章を書くとなると、どんな適当な文章でもそれなりの時間が掛かるし、
仕事やプライベートで忙しかったりすると、余計ブログなんかに充てる時間が無くなります。
芸能人とかブログを書くこと自体が営業活動というか仕事の人は置いといて、
全くの個人で、日々継続してブログを更新し続けている人ってすごいと思います。
ブログ自体に何かしらテーマがあれば更新も続くかもしれないけど、
ここみたいにテーマも無く、ただの雑記帳形式だと、
結局はあれもこれも中途半端になって更新ストップ…。
網膜色素変性症が発覚した時に、病気ブログに転向しようかとも思ったんだけど、
そう思って過去にいくつかの記事も書いたんだけど、
この網膜色素変性症って病気、進行が遅いのであっという間に書くことが無くなってしまいました。
新しい情報や症状の変化なんてそう滅多にあるもんじゃないです。

ところでGoogleで「網膜色素変性症」って検索窓に打ち込むと、
2番目のワード候補として「ブログ」って出てきます。
それで「網膜色素変性症 ブログ」でググッてみると、
2年近く更新していないこのブログが、1ページ目の上から5番目に出てくるんですよ
(2011年5月25日現在:自分調べ)。
正直ちょっとビビりましたね。
網膜色素変性症患者で、もっとちゃんと更新している人のブログを上に表示してほしいな。
もっと有意義な情報を発信しているブログが他にもあるでしょ?
自分は他の人のブログを見ないからどんなのがあるか知らないけど…。

なので少し病気の事でも書こうかな、と。
過去を遡って見ると、2006年5月27日のエントリーで網膜色素変性症が発覚しているので、
間もなく網膜色素変性症(が発覚した)歴5年を迎えます。
そうか、あの悪夢の日から5年か…。
どうにも夜歩いていて物が見えなくて、
「鳥目がひどいんですけど」って軽い気持ちで眼科に行ったあの日。
まさかこんな病気に罹っていようとは思ってもみなかった。
でもその時点でかなり視野欠損も進んでいて、
その後申請したら一発で視野障害2級を獲得。
まさか自分が気付かないうちに障害者2級に該当するほど病気が進んでいたとは。
正直、この病気ってこれほど自覚しづらいとは思わなかった。
自分と他人の見てる世界って見比べることが出来ないですからね。

あれから5年。
幸いまだ失明してはいません。
人によって進行具合に差があるらしいけど、
自分の場合はどうなんでしょかね?早いのか。遅いのか。
5年前既に2級障害程度進行していたところからスタートして5年経って、
自覚症状的にはまだ失明するとは思えません。
去年の夏に病院で定期検査をしてもらった時に、
医者から「このペースならあと5年は失明しないでしょう」と言われました。
自分でもそう思います。ひょっとしたら10年くらいは大丈夫そうです。

でもそれは全盲までの期間であって、
今でも見えてはいるものの既に社会生活的には不自由を感じています。
今はギリギリ一人で会社まで通勤していますが、
やっぱり夜帰宅するときは怖いですね。
大震災後街の照明が減って道が暗くなり、
会社周辺は都会なのでそれでもまだ明るいですが、
自宅周辺は田舎なので街灯や看板が消されてかなり暗いです。
半分勘で歩いてますね。
幸い田舎なので人通りが少ないので助かってはいますが。
あとは某新宿駅での乗り換えがちょっとネックですね。
そう言えば昔大学生くらいの頃は人込みをスイスイ避けながら歩いていたものだったなぁ。
今では人が多いところは苦手になりましたね。

この5年で出来なくなってきたことが増えてきました。
遅いとは言えこの5年で進行が進んでいる証拠ですね。
文字の誤読が増えました。
仕事が経理的事務仕事なもので、パソコンを酷使するのですが、
数字の読み間違いが増えてきました。
3と8、5と6など、形が似ているものをよく見間違えます。
文字の書き損じも増えました。
例えば書いているうちにノートの行をはみ出していつの間にか斜めになってたり、
例えば左から詰めて書くなんて時に、書き終わってよく見たら書き始めのもう一つ左にまだ枠があった、とか。
キーボードの打ちミスも増えてきました。
ブラインドタッチが出来ないので、
どうしてもチラチラキーボードを見ながら打ちますが、
2個のキーを同時に押すことが増えてきました。
「U」を押そうとして「I」も押しちゃっうとか。
物を落としたら見つけられなくなりました。
会社でボールペンや消しゴムなどを落としても見つけるのが大変です。
ゼムクリップなんか、落としたらそのままさようならですね。
それでも会社ならまだいいけど、外を歩いているときに何かを落としたらそれこそ致命的です。
最近携帯電話にネックストラップを付けました。
近いうちに定期入れにもひもを付けようと思っています。
他にもいろいろありすぎて書いてたらキリがないですね。
網膜色素変性症あるあるってとこですかね。
同じ病気の人なら分かってくれるでしょうか。

そういえば昔、「この病気は痛みを伴わない」とブログに書いたことがありました。
確かに癌なんかのように病気による痛みって全く無いですからね。
でも、5年経ってちょっと考えが変わりました。
目が見えにくくなったことによる痛み。
色々な物にぶつかるようになって、
体のあちこちに痛みを伴うようになりました。
ドアにぶつかる。机にぶつかる。柱にぶつかる。人にぶつかる。
歩道の植え込みに突っ込む。
段差でつまづいたり足をくじく。
幸い今のところ大事には至っていませんが、
この先はもっともっと増えていくんでしょう。

今現在の自分はこんな感じです。


なんか久しぶりにダラダラと書きました。
まさに由無し事でした。

保守兼お知らせ

いやぁ、久しぶりに自分のブログを覗いたんですが(←更新する気ゼロw)、
このFC2というところで借りているブログは、
1ヶ月以上記事を書かないと、記事のトップに「Ads by Google」てな感じで、
僕の意思とは無関係に勝手に広告を掲載されちゃうんですよね。

それで今日何気にその広告を見たら、
「網膜色素変性症は治療可能 - www.rp-kaigo.com」
なんて広告が載っているじゃないですか。


ちょwwwww、な、なんじゃこりゃ~wwwww

ウソウソウソ、みんな騙されちゃダメよ!

網膜色素変性症はまだ治せないから!



網膜色素変性症を検索して、
たまたまこんな放置ブログに迷いこんじゃった方のために
僕が上記サイトを宣伝していると思われたくないから念のため書き残します。

僕がこれを記事としてアップしたから、
本日8月17日から1ヶ月は「Ads by Google」が消えていると思うので、
これを読んでいる方は何のことか意味不明かもしれませんが、
1ヶ月経っても僕が次の記事を更新しなかった場合、
また「Ads by Google」が現れるはずです。
その時に上記サイトの広告が出ていたら…騙されないでくださいね。

過去の記事でも書きましたが、
今は治せなくても、10年後には或いは治せるようになるかもしれません。
今を焦って手術を失敗して取り返しのつかないことになったり、
大枚はたいたのに治らなかったなんて嘆くよりも、
毎日の生活で怪我には気をつけながら、もう少しだけ、待ってみましょうよ。

網膜色素変性症という生き方 - 今と未来

前回から随分と間が空いてしまいました。
網膜色素変性症を語るシリーズ、第4回です。で、今回が一応ラストです。

このところ夜の帰り道が少し明るく見えるようになって嬉しいもんもんです。
でも、別に目が良くなったとかじゃありません。
前までは、歩道に立ってる街路樹が街灯の明かりを遮ってたんですが、
冬場になって落葉し、街灯の明かりが路面まで届くようになったんです。
落葉万歳。春になったらいっそのこと街路樹切り倒してやろうかしら。嘘です。

さて、今回はこの病気の今と未来について。
この病気が現代医学では治せない病気であることは前にも書いたかもしれませんが、
それでもいろいろな方面からのアプローチは進んでいるようです。

昨年春にアメリカとイギリスで各5名ずつ遺伝子治療の臨床実験が行われて、
全盲だった人が歩けるくらいにまで視力が回復したということを自分の主治医から聞きました。
ですが、その患者さんたちは同じ網膜色素変性症でも、
生まれた時からほぼ全盲のような重い症状の患者さんたちであって、
自分のそれとは病気のタイプが違うので、
同じ治療法をそのまま自分にあてはめることはできないのだそうです。
でも今後の治療法完成への大きな一歩であることは間違いありません。

また昨年10月位に、日本でも九州大学で遺伝子治療の臨床実験が開始されるとの記事を
ネットのニュースで見ました。
こちらの方はその後どうなったのか、実験はうまくいったのかはわかりませんが、
日本でも臨床実験が開始されたことに大きな期待が持てます。

このように、遺伝子治療がこの病気完治への最も現実的且つ安心な方法だと
自分は思うのですが、
これ以外にも視力を取り戻そうとする方法はあるようです。

アメリカでは、眼鏡型カメラの画像を電気信号に変えて直接視神経に繋いで物を見ようとする、
人工眼というものが実現しており、実際に手術を受けることも可能だそうです。
ただし、現時点では解像度がとても低く、白黒でしかないので、現実的ではありません。
近い将来には本が読めるくらいにまでになるそうですが、
そこはアメリカなので手術料が相当高いらしく、
数百万~一千万くらいにはなるのではないかという感じです。

また、先日何かで聞いた話だと、カメラでとらえた画像を額、つまり“おでこ”への刺激で
画像を感じ取るという方法もあるそうです。
カメラでとらえた物の形をそのまま細かい点の連続で額に押す機械があるらしく、
訓練が必要ですが、大雑把な物の形はわかるようになるみたいです。
要はおでこで点字を読むような感じですかね?
これだともちろん色はわかりませんし、解像度にも限界はあると思うのですが、
現在実現している技術だし、手術も必要ないので
今現在全盲でお困りの方には有効な手段かと思います。

あとは、この病気だけに限らずあらゆる再生医療に有効な、
ES細胞や万能細胞を使った治療も、将来現実的なものになってくるでしょう。
難しいことはよくわかりませんが、人間の体は元は1つの細胞だったわけで、
それが分裂してそれぞれの器官に変わっていったわけだから、
変わる前の細胞を例えば網膜に移植すれば、
今現在ダメになっている網膜の細胞の代わりに新しい網膜の細胞に変身してくれる
オールマイティな細胞、ってことらしいんですけどね。
ES細胞っていうのは、胎児から採取するらしいので、つまり子供を一人殺してしまうわけだから、
倫理面で日本ではNGだろうと言われていますが、
京都大学の山中教授が開発した方法だと、
ES細胞と同じ機能を持つ万能細胞を人工的に作り出せるらしく、
胎児を必要としないのでこれならいけるんじゃないかとかなんとか。
いずれにせよ期待が持てる治療法ではあります。

また、こういった治療法が無い病気だからこそ、
本当に効くのかわからない治療法も数多く存在します。
よくあるのが、鍼灸系の治療。ネットで調べるとその手のがすぐに引っ掛かります。
西洋医学がダメなら東洋医学にすがりたい気持ちもわからなくはないですが、
これで皆が皆治るのだったら、既に網膜色素変性症の治療法として
確立されていてもよさそうなものです。
たまたま過去に何人か鍼灸の治療を受けて症状が改善した人がいたのかもしれないですけど、
その人たちだって、本当に鍼灸の治療が功を奏して症状が改善したのか、
それともそういう人たちだから、他にも色々な別の何かをやっていて、そちらの方が功奏したのか、
それとも単なる偶然か。そもそも本当に症状が改善した人がいるのか。
真実は誰にもわかりません。
ただ、高いお金を払って治療を受けて、それでも改善が見られなかったときに、おそらく
「全員が改善するわけではない。個人差がある」と言われて終わりなんだろうなぁということは
想像に難くありません。

あと最近よく見るのが中国で手術ができるって話。
世界で唯一、中国の何とか病院の何とか先生だけが
網膜色素変性症の手術をすることができるそうで、
中国での手術代他、入院費やら飛行機代やら通訳やら諸々込み込みで
百何十万でやってくれるツアーみたいのがあります。
まぁこの手術で本当に治るのかは疑問符ですが。

他にも漢方とか水とか色々ありますけど、効果の程はどうだか。
別にこれら鍼灸とか、手術とか、漢方とかを否定しているわけではありません。
実際自分は試してみたわけではありませんからね。
ただ、藁をも掴む気持ちで治療法を探している患者の人たちに付け込んで
商売している人たちもまた大勢いるということを知っておかないといけません。
幸いこの病気は比較的進行が遅い。
焦って無駄なお金を使う前に、一度冷静になってゆっくり考えた方がいいと思います。
自分でいろいろな情報を集めて見極めて、それから治療を受けても遅くはないでしょう。
その方が結果がどうなっても納得できると思いますしね。

ちなみに自分は、今現在では上記の遺伝子治療か万能細胞くらいしか
完治の道はないと思っております。
ただ、その治療が受けられるのは早くても5年~10年は掛かるでしょう。
今の自分にできることは、それまでできるだけ健康でいることですかね。
そういえば網膜に関しては移植の話は聞かないですね。
目玉の裏側の内側だからやっぱ難しいんですかね。
眼球ごと移植ってのも考えられなくはないですが、
やっぱ視神経を繋ぐってのは不可能に近いんでしょうかね。


ところで、この病気は遺伝病だと言われていますし、実際そのような事例が多いです。
でも自分の場合は、知っている限りの血縁にこの病気の人が一人もいないんですね。
自分の親までずっと劣性で来ていて自分でいきなり優性になったか、あるいは突発的なものか。
まぁ、出てしまったものは仕方がないですし、両親を責める気持ちは微塵もないのですが、

問題は自分の子供に遺伝するかどうかなんですよね。
今1歳2カ月になる子供がいるんです。
もちろん、自分が網膜色素変性症であり、
この病気が遺伝病であるということを分かっていて生みました。
まぁ絶対遺伝するとも限らないし、遺伝したとしても優性になるかもわからないですが、
確実に可能性としてあるわけです。
他の人の意見を見ると、この病気だから子供は生まないというものも結構あります。
また、この病気だと知っていて子供を産むのは親のエゴでしかないとも。
でも、自分はそうとは思わないんですよね。
その理由は、この病気はおそらく治せるようになるから、万が一子供に発症したとしても、
子供が成人するくらいにまでにはまず治せるようになっているだろうと。
自分が35歳でまだ失明にまでは至っていないから、同じような進行具合を辿ったとして、
いくらなんでも35年先までには治せるようにはなるだろう、
それだったら子供にはそれほど不便をかけずに、
失明だけは避けられるんじゃないかと本気で思っています。
楽観的かもしれないですが、まんざら嘘でもないと思いますよ。

この件に関して、これは家族の問題なので他人から自己中だとか親のエゴだとか
責められる筋合いはないですが、
唯一、子供が大きくなったときにもし病気が発症して、そのことについて責められたとしたら、
その時は子供に対して謝ろうと思います。許してくれるかはわからないですけど。

でも、例えば明かりが消えた寝室に目覚まし時計が置いてあって、
自分にはそれが全く見えていないのに、
子供には確実に見えていて、目覚まし時計をいたずらしようとする、
また、子供の後ろから忍び寄って顔の横で手を動かしてみると、
それに反応して振り向いたりする、
そういうのを見ていると、この子は暗い所でも見えているし、
視野も狭くなっていないと確認できて涙が出るほど嬉しくなります。


以上、半年以上に亘ってダラダラと書いてきましたが、
とりあえず今回で網膜色素変性症を語るシリーズはおしまいです。
また、何か書きたいことがあれば書くかもしれませんが、
なんせこの病気は進行が遅いので、書くネタもそう頻繁にはないんですよね。
そんな感じで、ここまで読んでいただいた方、どうもありがとうございました。

網膜色素変性症という生き方 - 歩く

3回目。相変わらず亀更新ですが。


自分のような弱視(ロービジョン)者にとって、歩くということはとても大変なことです。
自分はなんとか今のところ白杖は使っていませんし、
点字ブロックを頼りに歩くところまではいかないです。
とりあえず昼間なら割と普通に歩けるのですが、
それでも階段や障害物には難儀させられます。


やっぱり一番怖いのは下り階段です。
上り階段は、躓いても前に倒れるだけで済みますが、
下り階段を踏み外そうものなら、下まで転げ落ちちゃいますから。

上り階段は、階段の蹴上面(垂直の面)と踏面(水平の面)が見えるから、
陰影による色の差で段が判別しやすいです。縞々な感じで。

aruku1.jpg

でも、下り階段って上から見ると踏面しか見えません。
すると色の差が無い。どこで段が付いているのか非常に分かりづらいんですよ。
特に石を貼ったようなオシャレな階段とか。

aruku2.jpg

だから駅の階段には弱視者のために、
階段の端っこにこんな識別マークが付いてますね。知ってました?

aruku3.jpg

自分はこれを見ながらでないと怖くて階段を下りれません。
だからいつも階段は端っこを歩きます。手すりもあるし。
さらに、JRの駅にはこういう識別マークも付いています。

aruku4.jpg

階段の初めの段と終わりの段だけ、横一杯に識別マークが付いています。
何気にこれがかなり重宝します。
これがあるとどこからどこまでが階段なのかよくわかるので踏み外しません。
階段の途中は一定間隔で下り続けていけばいいですし。

さすが、駅は細かい配慮がされていて助かります。


平地とは言え歩道によくある車止めの障害物はかなり怖いです。
これは弱視者じゃなくてもぶつかったことがある人が結構いるんじゃないでしょうか。
こんなのとか。

aruku5.jpg

こんなのとか。

aruku6.jpg

こんなのとか。

aruku7.jpg

丸かったり角だったり、細かったり太かったり、鉄だったり石だったり、千差万別ですが、
出来ることなら統一した形で、より目立つように存在してくれればなぁ。
さらに夜なんかは発光して(光の反射じゃなくてね)もらえばもっと助かります。
今まで何回これにぶつかって痛い目を見たことか。
高さの低い車止めでは躓いて転んだり、スネを強打したり。
高さの高い車止めでは股間を強打したり。
こっちは何もないと思って無防備に歩いていると突然ぶつかるから、
ビックリするやら痛いやら恥ずかしいやら悔しいやら悲しいやら…。
てゆーか、そもそも歩道に車を乗り上げようとするアホなドライバーが多いから、
こんなのを設置せざるを得ないんじゃないか?全くいい迷惑です。


でもね、世の中のほとんどの人たちは、
歩く時に階段や車止めの存在を改めて意識することすらないんですよね。
無意識のうちに下りたり避けたりしている。それが普通なんです。
でも自分は階段を下りるのに全神経を使う。
例えば、自分が住んでいる団地の階段。駅のような識別マークは当然無い。
なので毎朝出勤するのに自宅の8階から1階まで階段で下りるのですが、
何百回下り慣れた階段でも常に段数を数えて下りています。
ちなみに8階から1階まで、9・9・9・9・9・9・18・6・9・6・4・3・6段あります。
(段数がバラバラなのは建物が変な形をしているため)
こんなこと、普通の人はしない。でも、自分はしている。

普通の人と同じ行動が少しずつ出来なくなってきている。
普通の人の行動と自分の行動が少しずつ離れてきている。
それを意識した時に、どうしようもなくやりきれない気持ちになるのです。


次回に続く。

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  • 東京のやや田舎在住の♂。
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